Dor rara leva brasileira a querer buscar eutanásia no exterior
Diagnósticada com neuralgia de trigêmeo, Carolina Arruda de 27 anos, enfrenta uma dor crônica desde dos 16 anos.
Carolina Arruda, uma jovem de 27 anos, moradora de Bambuí, no Centro-Oeste de Minas, enfrenta uma dor crônica desde os 16 anos.
Diagnosticada com Neuralgia do Trigêmeo, uma condição que provoca dores intensas e constantes na face, a estudante de medicina veterinária diz conviver com um sofrimento que poucos podem imaginar.
Sem tratamento eficaz, mesmo fazendo uso de mais de 10 medicamentos, entre eles a morfina e o
canabidiol, Carolina amadureceu a ideia de que a eutanásia ou suicídio assistido seria a solução para o seu problema. Agora, ela tenta conseguir recursos financeiros para viajar para a Suíça, onde o procedimento é legalizado. No Brasil, a eutanásia é crime.
Por causa da dor intensa, descrita como choques elétricos, que pode ser desencadeada por atividades simples como falar, comer ou até mesmo uma leve brisa no rosto, a jovem se viu em uma rotina exaustiva de tratamentos.
Após quatro cirurgias e incontáveis tentativas de encontrar alívio, com passagem em pelo menos 50 médicos diferentes, Carolina pede compaixão e empatia das pessoas que a julgam pela decisão de buscar a eutanásia fora do país.
A história de Carolina
Casada há três anos e mãe de uma menina de 10, Carolina começou a sentir as dores aos 16 anos, quando estava grávida e se recuperava de dengue.
“A primeira dor veio quando estava sentada no sofá da casa da minha avó, tinha acabado de me recuperar de uma dengue. Era uma dor forte, fora do comum. Eu gritava e chorava. Tentei explicar o que era, mas não conseguia palavras porque nunca tinha sentido uma dor tão absurda. A princípio achei que seria uma dor de cabeça em decorrência da dengue”, relembrou.
Os episódios de dor se tornaram constantes, mas ficaram frequentes após o nascimento da filha. As dores contínuas atrapalhavam tanto a vida de Carolina que ela abriu mão da criação da bebê quando ela completou um ano. A menina, então, foi morar com os bisavós.
“Infelizmente eu não tinha a menor condição de cuidar da minha filha. Eram muitas crises, idas e vindas de hospitais, tratamentos, cirurgias”.
Em busca de diagnóstico, Carolina se consultou com diversos médicos. O diagnóstico de que ela sofre de Neuralgia do Trigêmeo aconteceu quando ela tinha 20 anos.
Ela lembra que um dia os avós dela perceberam que a forma como ela se comportava nas crises era semelhante à forma como o bisavô se comportava tendo a neuralgia do trigêmeo.
“Com essa associação eu fui levada ao mesmo médico do meu bisavô. Foi assim que tive o diagnóstico. Eu lembro que fiquei confusa, não sabia a gravidade. Achei que era simplesmente uma enxaqueca como as que minha mãe sempre teve e que voltavam ao normal depois de alguns dias.
Mas comigo a dor nunca passou, só agravou ao longo dos anos a ponto de eu não conseguir fazer exatamente nada, às vezes, nem um simples banho sozinha eu consigo, preciso da ajuda do meu marido”, disse.
Carolina e o marido se conheceram na faculdade. É ele quem a acompanha em todas as cirurgias, prepara os remédios e cuida dela diariamente.
“Nos conhecemos na faculdade e éramos amigos. Ele acompanhava minha rotina convivendo com a dor. Quando começamos a namorar, conversamos sobre isso.
Eu disse: ‘Sou uma pessoa doente, quero que você saiba no que está se envolvendo.’ E
ele não se importava, dizia que ia passar por isso junto comigo”, afirmou Carolina.
Desde a primeira vez que sentiu a dor até conseguir o diagnóstico, a maratona de consultas e exames levaram a jovem à exaustão física e mental.
“Já pesquisei sobre tratamentos fora do país, mas são os mesmos que temos aqui. Não existe nada revolucionário fora do Brasil.
A falta de conhecimento sobre a doença por parte dos médicos só piora a situação. Os especialistas e médicos de plantão muitas vezes não conhecem a doença e não sabem como tratar”.
A neuralgia do trigêmeo, conhecida como a “doença do suicídio”, é uma condição rara que afeta o nervo trigêmeo, um dos nervos mais longos da cabeça, segundo o médico e cirurgião neurologista Bruno de Castro.
“É a dor mais intensa que pode haver, podendo levar o paciente a cometer inclusive suicídio, por isso é conhecida como “doença do suicídio.
A dor é de forma paroxística, ou seja, aparece em ataques súbitos, que podem ser desencadeados por toque na face, vento, temperatura diferente, mastigação e qualquer outra atividade ou ação comuns”, explicou o médico.
Procedimento na Suíça
A dor e o desgaste de Carolina são tão intensos, que fizeram ela tomar a decisão para pôr fim ao sofrimento, a eutanásia ou suicídio assistido. Embora autorizado na Suíça, o procedimento é rigorosamente regulamentado.
O país é um dos poucos no mundo onde a assistência médica para o suicídio é legal. Contudo, os pacientes precisam fornecer provas da condição médica, passar por avaliações psiquiátricas e demonstrar um desejo claro e consistente de pôr fim à vida.
As organizações que facilitam a eutanásia/suicídio assistido na Suíça, como a Dignitas, procurada por Carolina, oferecem apoio cuidadoso para garantir que a escolha do paciente seja respeitada, e que o processo seja conduzido com dignidade.
“Eu não aguento mais. A decisão de buscar a eutanásia foi tomada internamente há muito tempo. E, sim, eu penso em quem vai ficar, mas coloco na balança: as pessoas que me amam preferem lidar com meu sofrimento diário ou lidar com o sentimento da perda, sabendo que eu não estarei mais sofrendo? Não quero viver com dor o resto da vida”.
“Queria que refletissem com mais empatia. Tomar essa decisão não foi fácil e ela foi baseada em muitos tratamentos e experiências negativas, ouvindo de médicos que não tinham o que fazer. Peço um pouco mais de compaixão”, finalizou.
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